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La laryngectomie totale : avant, pendant et après.

Vous ou l'un de vos proches avez (ou allez) être opéré d'une laryngectomie totale. Les informations qui vous ont été données par votre médecin ORL sont nombreuses et parfois compliquées. L'objet de ce document est de compléter cette information.

Didacticiel sur la laryngectomie totale et la réhabilitation vocale (réalisé par l'association des mutilés de la voix).

Rappels anatomiques

larynx

Le larynx est l'organe qui se trouve à la partie avant du cou. Il est constitué de 3 cartilages situés entre la langue en haut et la trachée en bas. Le relief qu'il forme sous la peau est la « pomme d'Adam ». Le larynx contient les cordes vocales et a 3 fonctions :

  • Parler : lorsque les muscles du larynx se contractent et que les cordes vocales s'accolent et vibrent.
  • Respirer : lorsque les cordes vocales sont relâchées et que le larynx est ouvert, l'air passe à travers pour aller dans la trachée puis les poumons.
  • Avaler : lorsqu'il y a de la nourriture, de la boisson ou de la salive dans la bouche, le larynx se ferme au moment de la déglutition pour que ces aliments n'aillent pas dans la trachée et les poumons mais passent en arrière de lui, dans l'œsophage puis l'estomac.

Cet organe est donc un « carrefour » entre l'air et les aliments.

Le cancer du larynx

Il représente 5% du total des cancers masculins et 25% des cancers des voies aéro-digestives supérieures. Il s'agit d'un homme plus de 9 fois sur 10, entre 50 et 70 ans. La nature de cette tumeur est représentée par un carcinome de type épidermoïde dans 98% des cas.

Les facteurs de risque de présenter ce cancer sont le tabac et l'intoxication alcoolique, mais il peut également se développer chez des patients n'ayant jamais fumé ni bu.

Cette tumeur maligne peut naître de n'importe quelle partie du larynx et entraîner :

  • Des troubles de la voix, une voix anormale
  • Des difficultés ou des douleurs pour manger avec parfois une perte de poids
  • Des douleurs à l'oreille, au cou
  • Des difficultés à respirer si la tumeur gêne le passage de l'air vers la trachée

Le diagnostic d'une telle lésion est réalisé lors d'un bilan comportant un scanner, une endoscopie sous anesthésie générale, des biopsies (réalisées pendant l'endoscopie) et un bilan et des soins dentaires.

Lorsque le cancer envahit de manière importante le larynx et en particulier les cartilages du larynx, il est proposé de réaliser une laryngectomie totale.

larynx-operation

L'opération

La laryngectomie totale est l'intervention chirurgicale consistant à retirer la totalité du larynx. Elle est réalisée par un chirurgien d'ORL qui va souvent opérer le larynx mais aussi les ganglions du cou qui drainent la tumeur et peuvent contenir des cellules cancéreuses. Cette intervention dure de 5 à 8 heures. Elle est réalisée par une cicatrice au niveau du cou qui va d'une oreille à l'autre en passant par le bas du cou (en forme de « U »). Cette incision permet de retirer le larynx, retirer les ganglions du cou (« curage ganglionnaire ») et de reconstruire le cou.

Le retrait du larynx a pour conséquence directe la séparation de la voie respiratoire et de la voie digestive (puisqu'il n'y a plus de « carrefour »). Il faut donc reconstruire de manière à permettre au patient de manger par la bouche sans risquer une fausse-route (passage d'aliment ou de salive dans la trachée). Cette reconstruction consiste donc à rétablir une continuité entre la bouche et l'œsophage (appelée néo-pharynx) en faisant un « entonnoir » avec la muqueuse de la gorge. La voie respiratoire est rétablie en suturant la trachée au niveau de la base du cou, dans la cicatrice. C'est ce qu'on appelle un trachéostome.

C'est par cet orifice que le patient respirera de manière définitive.

Les suites opératoires

Cette intervention nécessite la mise en place d'une canule de trachéotomie initialement (l'orifice sera laissé à l'air après quelques jours), la mise en place de drains chirurgicaux, et d'une sonde naso-gastrique pour s'alimenter pendant la cicatrisation.

Pansements cervicaux et drains chirurgicaux

photo1soinscourantsencancero  photo2soinscourantsencancero

Flacon de drain - Bande Velpeau

Des pansements au niveau du cou sont mis en place dès l'intervention. La plupart du temps, il s'agit d'une bande de tissu (bande Velpeau) et de compresses stériles. Le pansement est refait tous les 1 à 2 jours par l'infirmière, le matin. Très souvent, des drains chirurgicaux sont laissés en place lors de l'opération. Ces drains sont aspiratifs et permettent le recollement de la peau et le drainage du saignement qui peut se poursuivre dans la cavité opératoire. La présence de ce(s) drain(s) n'est pas douloureuse tout comme leur retrait, elle n'empêche pas non plus de se déplacer.

La sonde naso-gastrique et la gastrostomie

La réalisation de points de suture au niveau de la gorge empêche une alimentation normale par la bouche. Il est alors proposé de placer une sonde par le nez qui va jusque dans l'estomac pour y apporter directement les aliments. Cette sonde « naso-gastrique » est mis en place pendant l'intervention chirurgicale. Sa présence est en général bien tolérée. Elle est utilisée environ 3 fois par jour en branchant une poche d'aliments liquides par une tubulure qui passe par une pompe. Une autre solution consiste à mettre cette sonde directement dans l'estomac à travers la peau. Cette « gastrostomie » est alors placée sous anesthésie locale lors d'une courte intervention.

photo3soinscourantsencancero photo4soins courants en cancéro

Sonde naso-gastrique - Sonde de gastrostomie

L'hospitalisation dure en moyenne 15 à 21 jours et se termine par la reprise de l'alimentation par la bouche après la cicatrisation. Il est ensuite proposé au patient de rentrer chez lui si les conditions le permettent ou de bénéficier d'une convalescence.

Une radiothérapie postopératoire associée ou non à une chimiothérapie est très souvent réalisée 6 à 8 semaines après l'intervention.

Des complications peuvent survenir après l'intervention. Il s'agit des complications classiques à toute opération (complication de l'anesthésie, hématome, saignement, infection, problème de cicatrisation...). Une complication est spécifique à cette opération : c'est le pharyngostome. Il s'agit d'une fuite de salive par les sutures de la gorge jusqu'aux sutures du cou. Cette fuite entraîne un écoulement au niveau de la cicatrice. Le traitement consiste à réaliser des pansements et cette complication prolonge souvent l'hospitalisation, retardant la reprise de l'alimentation et le début de la radiothérapie.

Les conséquences immédiates de l'intervention

Lors d'une laryngectomie totale, les cordes vocales sont retirées et la voie respiratoire est séparée de la voie digestive. Ces modifications ont pour conséquences :

  • La disparition définitive de la voix naturelle. Juste après l'intervention, pour communiquer avec les soignants et l'entourage, plusieurs moyens existent : gestes, écriture sur une ardoise magique, chuchotement. La communication sera secondairement possible grâce à la réhabilitation vocale.
  • L'impossibilité de se moucher en expirant l'air par le nez.
  • La baisse d'odorat puisque l'air ne circule plus par le nez, on peut alors apprendre à sentir les odeurs avec un orthophoniste spécialisé en faisant circuler l'air de la bouche vers le nez : c'est la rétro-olfaction. La technique du « bâillement poli » peut aussi être utilisée : elle consiste à bailler en gardant la bouche fermée. Cette technique fait un appel d'air au niveau du nez permettant de sentir les odeurs.
  • Des modifications sur la respiration. Elle se fait désormais par le trachéostome. Celui-ci nécessite de simples soins locaux (nettoyage), de porter un filtre (remboursé par la sécurité sociale) pour éviter la pénétration de poussières et humidifier l'air inspiré, au moins au début. Cette humidification par filtre (échangeur d'humidité) ou par humidificateur d'atmosphère (nébuliseur, bassine d'eau chaude) évite la formation de sécrétions épaisses et de croûtes. Elle n'est plus nécessaire après quelques semaines car les bronches s'adaptent à cet air sec qui était auparavant humidifié par le nez.
    L'opération a également modifié le « souffle ». En effet le larynx sert aussi à bloquer sa respiration pour faire des efforts : porter des charges lourdes, pousser, aller aux toilettes... Initialement, ce manque de souffle pour faire des efforts peut surprendre mais il est facile de s'y adapter.
  • Des modifications sur l'alimentation. Juste après l'intervention, elle n'est pas possible par la bouche pour permettre une bonne cicatrisation des sutures de la gorge. Elle est donc réalisée par sonde naso-gastrique. Après environ 15 à 21 jours une alimentation mixée puis moulinée est reprise. De manière progressive, l'alimentation redevient normale en quelques semaines. Il faut cependant éviter de manger des aliments trop durs ou trop gros pendant les premiers mois. La consommation de vins et d'alcool doit être réduite au maximum et réservée aux occasions exceptionnelles. L'alcool est en effet un irritant des muqueuses déjà fragilisées par l'opération et la radiothérapie. Enfin, une sensation de bouche sèche est fréquente, elle est liée à l'effet de la radiothérapie qui entraîne une diminution de la qualité et de la quantité de la salive. Avoir toujours une petite bouteille d'eau sur soi permet d'éviter ce désagrément très fréquent.

Les soins quotidiens

protège douche
Protège douche

Des soins sont à réaliser chaque jour. Au début, l'aide d'une infirmière à la maison peut être utile, mais ces gestes simples sont le plus souvent appris avant la sortie de l'hôpital :

  • Nettoyer la canule au moins une fois par jour et dès qu'il existe une sensation d'encombrement.
  • Nettoyer le trachéostome au moins une fois par jour pour éviter la formation de croûtes (sécrétions séchées).
  • Porter un filtre le jour et la nuit.
  • Se brosser les dents après chaque repas et porter des gouttières fluorées 10 minutes 2 fois par jour s'il y a eu une radiothérapie.

Des précautions doivent être prises pendant la toilette, il faut absolument empêcher l'introduction d'eau ou de mousse dans le trachéostome. Pour cela, il faut favoriser le shampoing au lavabo (tête penchée en avant) ou utiliser un protège douche.

Réhabilitation vocale

Réhabiliter la voix, c'est apprendre au patient laryngectomisé à re-parler avec une autre voix après cette intervention. Plusieurs techniques existent et sont apprises avec l'aide d'un orthophoniste libéral, hospitalier ou dans un centre de rééducation spécialisé. Dans tous les cas, la répétition des exercices à la maison et la motivation permettent de retrouver une voix de qualité.

La durée d'apprentissage est variable en fonction des personnes et des techniques utilisées (de quelques semaines à plusieurs mois). S'il y a une radiothérapie après l'opération, cette rééducation est souvent interrompue.

Quelque soit la technique utilisée, il est important de savoir que cette rééducation peut être longue et que la motivation est un élément essentiel du succès. Au cours du traitement et même avant l'intervention, il est possible de rencontrer des personnes ayant eu cette opération afin de voir (et d'entendre...) des patients qui reparlent sans difficulté. Des documents sur la rééducation sont également remis par les bénévoles de cette association.

La voix trachéo-œsophagienne avec implant phonatoire

Cette voix est obtenue grâce à une communication entre la trachée et l'œsophage. Cette communication est faite pendant l'intervention chirurgicale et est gardée ouverte grâce à une petite prothèse en plastique appelée implant phonatoire. Cette prothèse contient un clapet qui ne peut s'ouvrir que dans un sens, l'air peut ainsi passer de la trachée vers l'œsophage, mais les aliments ou l'eau ne peut pas passer vers la trachée. Lorsque le patient souhaite parler, il lui suffit d'obstruer le trachéostome avec le doigt ou une valve spécifique. Ainsi l'air qui ne peut plus s'échapper par la base du cou, ouvre la prothèse et passe dans l'œsophage puis la bouche. Ainsi, l'air qui vient des poumons passe par la bouche. Cet air fait vibrer les muqueuses de la gorge et permet de parler.

C'est aujourd'hui l'une des meilleures techniques avec un résultat de qualité de voix parfois spectaculaire.

Ce système est commercialisé par 2 marques : Provox® chez ATOS MEDICAL et Blom-Singer® chez CEREDAS. Du matériel spécifique y est associé : valves avec adhésifs, valves automatiques mains-libres (permettent de parler sans avoir à obstruer avec sa main), protection de douche, calibreur de trachéostome...

implant phonatoire
Parole avec implant phonatoire : en bouchant le trachéostome, l'air passe par l'implant vers l'œsophage et la bouche
calibreurs de trachéostome
Différents calibreurs de trachéostome
filtre et valve
Filtre et valve
valve automatique
Valve automatique
adhésif support de valve
Adhésif support de valve

La voix œsophagienne 

parole avec voix œsophagienne

Cette technique ne nécessite aucun appareil. Elle est apprise avec l'aide d'un orthophoniste et consiste à avaler de l'air par la bouche jusque dans l'œsophage et le rejeter en le contrôlant. Cette technique nécessite un apprentissage mais donne une voix de bonne qualité, moins forte et plus grave que la voix naturelle.


L'électrolarynx

parole avec un electrolarynx

Il s'agit d'un appareil électronique, appelé aussi laryngophone, qui comporte à sa partie supérieure une membrane vibrante. En appliquant celle-ci contre la gorge ou la joue, la cavité buccale se met à vibre et la simple articulation de mot est amplifiée par cette vibration. La voix obtenue est plus monotone.


La vie après laryngectomie

Etre laryngectomisé signifie être amené à s'adapter à une nouvelle situation. Mais après un certain temps, bien des choses de la vie quotidienne n'ont pas changées : parler, manger, voyager, être actif, jardiner...

Après votre opération, un suivi médical sera réalisé toute la vie. Ce suivi sera alterné entre votre ORL, radiothérapeute, chimiothérapeute et médecin généraliste. Au début, les consultations sont fréquentes puis s'espacent avec le temps pour devenir annuelle.

Cette opération est lourde et les séquelles liées au retrait de la tumeur peuvent paraître importantes et parfois insurmontables. Cependant la vie après une telle opération continue et il est tout à fait possible de retrouver une bonne qualité de vie. Il faut souvent du temps au patient et à son entourage pour accepter ces séquelles, pour apprendre à vivre avec et petit à petit à les oublier. L'information du patient et celles des proches permet de se sentir moins démunis et de prendre part aux soins réalisés et aux suites de l'opération.

Le retour à la maison peut être fatiguant après une longue période d'hospitalisation. La présence de l'entourage, famille ou amis, permet de reprendre doucement une vie normale et de reprendre ses activités à l'extérieur. Le conjoint peut également avoir besoin de temps pour s'adapter à votre nouvelle voix et à ce qui a changé depuis l'opération.

Les femmes peuvent craindre que leur féminité ne soit plus perçue comme avant aux yeux des autres, peut-être à cause d'une voix plus grave. Il faut se rassurer et ré-apprendre à prendre soin de soi, à s'habiller selon ses goûts, se maquiller... il existe des foulards pour laryngectomisées, disponibles auprès de l'association. En se sentant bien dans son corps, ces changements sont plus faciles à accepter et le conjoint se sentira aussi plus à l'aise, pour redécouvrir ensemble l'envie de plaire.

Les hommes peuvent également éprouver des difficultés à retrouver leur place dans le couple. En retrouvant confiance en soi et en travaillant ses capacités de communications, il est plus facile de se resituer et d'exprimer ses sentiments.

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